Zespół Wiskotta-Aldricha, na który choruje Marcel jest niezwykle rzadko występującym schorzeniem. Polega na dziedzicznym uwarunkowaniu, które przejawia się zaburzeniami w wytwarzaniu płytek krwi. Dotyka tylko chłopców a kobiety są bezobjawowymi nosicielkami genu. Bardzo typowe jest występowanie częstych infekcji bakteryjnych i wirusowych, które mogą przybrać bardzo ciężką formę a w połączeniu ze zmianami krwotocznymi mogą niestety skończyć się śmiercią. W przebiegu zespołu Wiskotta-Aldricha niekiedy rozwijają się nowotwory. Leczenie polega głównie na transfuzjach masy płytkowej, wycięciu śledziony, by zlikwidować gromadzenie się w niej płytek krwi. Stosuje się również chemię a w bardzo ciężkich postaciach choroby przeszczep szpiku. Marcel w czerwcu przez osiem dni dostawał chemię, po czym przeszczepiono mu szpik. Na razie jest sto procent zgodności bo dawca – mieszkaniec USA - był idealny. Ale czy przeszczep przyjął się na pewno trzeba jeszcze czekać pół roku. Tymczasem co tydzień mama wozi malucha z Leśnej, gdzie mieszkają, do kliniki we Wrocławiu na szczegółowe badania kontrolne.
- Kiedy dowiedziałam się, że to będzie chłopiec od razu zgłosiłam lekarzowi, że w mojej rodzinie od pokoleń chłopcy zapadają na chorobę podobną do hemofilii – mówi mama Marcela, Patrycja Pawlewicz. – Byłam przygotowana na nią, choć wierzyłam, że się uda bo mieliśmy pięćdziesiąt procent szans, jak twierdzili lekarze. Niestety, dziecko przyszło na świat z obciążeniem genetycznym. Jeżdżę z małym co tydzień i za każdym razem mam obawy, ale i nadzieję, że wszystko będzie dobrze. Niestety, ostatnie wyniki nie były najlepsze i musimy przez jakiś czas – nawet nie wiem jaki – leżeć w klinice.
Dramatyczna historia Marcela, jego mamy i babci nabiera jeszcze głębszego wymiaru, gdy weźmie się pod uwagę także koszty jakie kobiety muszą ponosić co dzień, co tydzień i co miesiąc. Dziecko ma zapisaną specjalną, wcale nie tanią dietę, lekarstwa w miesiącu kosztują około 800 złotych, cotygodniowe dojazdy do Wrocławia to kolejne złotówki. A rodzina za dużo ich nie ma. Patrycja nie może podjąć pracy bo zajmuje się chorym maluchem. Dostaje na niego i na siebie zasiłek pielęgnacyjny. Babcia też wiele pomóc nie może a ojciec dziecka przyznanych alimentów nie płaci. Wprawdzie z funduszu alimentacyjnego dziewczyna od czerwca zaczęła dostawać kwotę 270 zł, ale jest to kropla w morzu potrzeb. Wnioskowała ostatnio o ich podwyższenie i liczy, że może tym razem uda się.
Trzyosobowa rodzina zajmuje jedno pomieszczenie w starej leśniańskiej kamienicy, gdzie łazienka jest na korytarzu. A wskazane jest, aby ze względu na sterylność dziecko miało odrębny pokój. W staraniach u władz miasta o mieszkanie bardziej dostosowane do potrzeb chorego wsparcia udzielają panie znane z wielkiego serca – radna Zofia Turkiewicz i Janina Grajewska z Forum Leśniańskich Kobiet. One też wsparły prośbę kobiet o zbiórkę datków do puszek na rzecz Marcela. Burmistrz jak najbardziej wyraził zgodę i puszki na pięć dni stanęły w różnych miejscach Leśnej.
- Jesteśmy bardzo wdzięczni za pomoc finansową naszego społeczeństwa – mówią mama i babcia. – Podobnie jak władzom, że starają się nam pomóc w kwestii mieszkaniowej. Zdajemy sobie sprawę, że nie da się u nas tak od razu znaleźć odpowiedniego lokalu ale czekamy licząc na pozytywne zakończenie naszych starań.
Społeczeństwo w Leśnej stanęło na wysokości zadania ale zebrana kwota rodzinie pomoże tylko doraźnie. Być może wśród naszych Czytelników, na których zawsze można liczyć, znajdą się osoby chcące pomóc młodziutkiej a tak boleśnie doświadczonej mamie. A przede wszystkim malutkiemu MARCELOWI, który dzięki Państwa hojności może mieć szansę na ŻYCIE.
Numer konta fundacji podamy w kolejnym numerze, ponieważ aktualnie jest w fazie zakładania.
Z dnia: 2010-08-11, Przypisany do: Nr 15(398)